カテゴリ:小児脳腫瘍(2013、12、2診断)( 25 )

今日は、ムスコの検査でした。


平成25年12月。私たち家族は、暗闇でした。
☆小児脳腫瘍


あれから2年と8ヶ月。脳の腫瘍を摘出したムスコは6歳になりました。

泣き虫で小心者のところはありますが、「平行感覚が保てなくなる可能性が高い」と主治医から告げられたにも関わらず、人一倍のバランス感覚を持つ子供に育ちました。

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検査結果は、全く問題なし!

ということで、年1回のMRI検査で良いとの判断です。



毎回の検査では、造影剤や睡眠薬などの注射、点滴がネック。ムスコも、押さえつけられて針を刺される感覚が忘れられず、泣いて暴れて大変です。


やっとのことで点滴の針を入れる。


泣きながら寝る。

寝たらストレッチャーに乗せかえられる。

また泣く。泣きながら寝る。

MRI室に移動する。

今度は、MRI専用ストレッチャーに乗せかえられる。

また泣く。泣きながら寝る。

MRI室に入る。

音がすごいらしく、また泣く。

睡眠剤をさらに増やされる。。

寝る。

やっと検査。。。。



なんで病気になったのか、原因はわかりません。

私たち家族は、あの日から、「あたりまえ」と思っている日常が、実はあたりまえではないことに気付かされました。


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元気に遊べることは、あたりまえではない。

毎日仕事ができることは、あたりまえではない。

帰る場所があることは、あたりまえではない。

私たちが家族になれたのは、あたりまえではない。

誕生日を毎年祝うことができるのは、あたりまえではない。



ひとつひとつに、意味があるのだと思います。

そう考えれば、両親や、先祖にしっかり感謝しなければ。


あの日から、お盆とお正月は、しっかりと丁寧にお参りをしています。


私を支えてくださっているみなさん

ありがとう。


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ダンナさんの誕生日がくると、ムスコの病気を思わずにはいられません。


昨年の今頃、我が家は真っ暗闇に包まれていました。


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昨日、家族でバースデーパーティーをしました。
義両親とも昨年のことを話しました。


去年は、気が気じゃなかったこと、

元気でいられてよかったこと。


今日は、MRI検査。

点滴も注射も、思ったより暴れずに一度で済んで良かったと思ったのもつかの間。
検査室で目を覚ましてしまい、号泣の声が、、。

ばかやろー!
こっちに来んな!
ばあちゃーーん!

と聞こえてきます。


検査技師さんや、脳外科のDr.が次々に入っていかれています。


はぁー、かわってあげたい



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昨日は、脳腫瘍を摘出後、9ヶ月経ってのMRI検査でした。



「きょう、注射する?」
とムスコに聞かれ
「注射はしないよ。」と答えてたんですが、点滴と採血がありました、、、!

案の定、ギャン泣き!

看護師さんと、ダンナと私でタオルケットにグルグル巻にしているムスコを抑えつけて、、、針を刺す、、、。


ごめん!


おかあさんが、注射なんかしないって言ったから信じていたのにね、、。ほんとごめん!





私も涙が出そうでした。




病院へ来て、ここまで2時間。



昨夜の夜更かしと、泣き疲れと、睡眠薬で熟睡したところで、MRIへ。

待つこと30分。

熟睡中のムスコを着替えさせ、主治医説明を待つ。

2時間経過。。

私も、ダンナもウトウト。


ようやく、主治医から呼ばれる。


パソコン画面上のMRI画像を、前回、前々回のやつから何回も確認している主治医、、、。



まさか


また??な、、な、、に、、???



緊張がよぎる。




シーン、、、




「摘出したところに、小さな小さな点が見えるんですよね。前回は何もなかったんですが。。大丈夫だとは思いますが、念のため、また3ヶ月後に検査しましょう。」



半年後の検査予定が、3ヶ月後に縮まりました。



頼もしい主治医がついてるので、大丈夫だと思います。私たちも、そう思うしかないのです。



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あなたが、元気に育ってくれることが私の願いです!
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12月16日


いよいよ、おうちに帰る日です!

今朝は、ダンナさんと朝を迎えた息子、朝ご飯をよく食べていました。

帰る前に、縫合のホチキスを取ってもらいました。
一昨日とは違い、泣く量も、出る鼻水もヨダレも少なかったです。痛いのをよく我慢しました。えらい!

脳神経外科の先生方、スタッフの皆さん、本当にお世話になりました。



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病院受診から、検査、入院、手術…この2週間、貴重な経験をさせてもらったと思っています。仕事そっちのけで、こんな風にどっぷり看病させてもらったのもありがたいです。



退院の日、おかえりパーティーをしました。飾りつけは、娘による力作。

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病院へ行く前日にやったダンナさんのバースデーパーティーも兼ねて、、(息子は、頭痛のため、寝ていたもので…)、ケーキの代わりに息子が大好きなアイスに、ろうそくを立てて、バースデーソングを歌いました。ろうそくを消す息子の姿にホロリ。。






まだ、自分の病気や手術のことを理解できない息子ですが、これから成長していく中で
「あなたは、本当に強かったよ。頑張ったよ」
と伝えていくつもりです。



支えてくださった沢山の方に感謝します!
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12月15日

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いよいよ、明日は退院となりました。

開頭した傷口から、液が出ていたのは、すっかりなくなり安心ですが、右後頭部の腫れが気になります。
先生が頭をぐるぐる巻きにして、固定されました。
その後、お風呂に入るときに気づいたのですがなんと、腫れが引いてる!


主治医から、首筋のカテーテルも取ってもらって、だいぶスッキリしまして。でも、まだ首の後ろの筋肉が痛いのか、首筋の縫合後が痛いのか顎をひいたままおしゃべり。よって、声が、ちとおかしいです。




昼前に、義両親に子供を見てもらい、私らの職場復帰に向けてのお買い物(迷惑をかけてしまったお詫びのお菓子)をしてきました。

久しぶりに外に出て買いものするので、なんだかまぶしかったです。
太陽って、こんなに明るかったっけ?
街はクリスマス一色でした。






この2週間、長かったのか短かったのか分かりません。あの診断を受けた日から、何をするにも涙が出てきて、前に進めなかったけど、幸いなことに腫瘍の種類も良性だったので、安心することができました。

明日から、自宅に帰る息子。
今まで以上に、愛情を注いで育て上げたいと思います。




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12月14日

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昨夜は、義母と娘と私とで夕食を食べに行きました。
車で15分ほどの住宅地の中のイタリアン。

義母は
「ステーキでも食べようか。」といつもの優しい口調で言いました。

そんな贅沢はできません!と言った私に

「この頃は、ずっと心配ばかりで、気が滅入るでしょ。退院も決まったし、少しは元気にならなきゃね。」

と…。

息子の面倒をたくさん見てもらってる義母は、特に息子のことで心労が半端なかったみたいです。そんな中でも、家事を完璧にこなし、私らの食事、お弁当作り、娘の面倒など、たくさんお世話になっています。


んで、お店では女3世代、ステーキのフルコースをいただきました。
娘もいっちょまえに、大人一人分をいただき、おしゃべりもして、写真もとって、お腹も心も満足感いっぱいだったようです。

本当にありがとうございます。

心遣いが、ありがたくてたまらない…。







今日は、主治医から、ホチキスをとってもらいました。2回目ですが、暴れて、泣きわめいて大変だった、、。私も先生も顔を叩かれて
よだれと鼻水まみれ…。

かわいそうだけど、仕方ない、、、。


昨晩は、痛くて出来なかった寝返りもできたようだし、回復がすごい!

担任の先生がお見舞いに来てくださり、恥ずかしそうでした。。


みんな、本当にありがとうございます。
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12月13日

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午前中は、なんとご飯を完食した!
昨日、昼も夜も、ろくに食べてなかったからお腹が空いていたのかな。

その後、主治医の先生によりホチキスをとる作業、、。痛みで、泣いてしまい、半分を残し、終了。残りは明日。。
先生から、退院は、近いうちにできますよ、と言われる。何なら、ホチキスをしたまんま、明日にでも、、と言われ、びっくり!そんなに早く退院できるなんて。

夫婦で、考えて、月曜日に退院したい旨を伝え、了解してもらう。道筋が見えてきた!
職場にも連絡して、退院の次の日の火曜から復帰できそうと報告する。

まぁ、退院してからな生活は義母にお願いしないといけないから、心苦しいのだが、、。







リハビリは、今日は、泣かずにゲームをした。やっと慣れた頃にさよならだ。大好きなモンスターズインクの工作をしてもらう。

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お見舞いに来てくれた実家の母が、いくつものクリスマスプレゼントをくれる。みんな、いろいろ持ってきてくれて、、すみません。



手術から、ちょうど一週間。
あっと言う間でした。

今日は、帰って、娘と義母とご飯食べにいきます。。

泊まりはダンナさん。
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12月12日

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息子は相変わらず、のどの調子が悪く、痰や鼻水が出る。風邪ではなく、手術の時に喉から管を入れて、麻酔や人工呼吸(だっけ?)していたため、喉に痰が詰まりやすくなっているとのこと。


午前中に、執刀してくれた先生が回診に来る。傷や、息子の運動機能を見られ、この分では来週頭にも退院できると言われる。

腫瘍の種類は良性だった。安心、、。


午後から2回目のリハビリ。行きたくなさそう。昨日もそうだが、病院の先生や看護師さんに対して、目を合わせない、など拒絶反応を示す。そりゃ無理ないよね。。さんざん痛いことされてきたのだから…。
リハビリ中も、我慢していた涙が突然あふれだし、鼻水・痰を出しながら号泣…。かわいそうに…。






「退院」と聞いて。もう2週間休んでいる職場への復帰が頭をよぎる。職場には大変な迷惑をかけてしまった。息子の脳腫瘍手術と言う、予期せぬことが起こってしまったのだから仕事に専念できるはずもないのだが、、長く休んでしまって、仕事はスムーズにできるのか…。月曜日の朝の会議途中で飛び出して来て、そのまんま。。デスクも、ひさんなことになっているに違いない!
先週から今週にかけてやるはずだった企画も、どうなったか、分からない。。

なんだか、職場に帰るのが恐いなぁ。
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12月11日

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夜は、絵本を読んでいたらウトウトし、早めに寝ました。横になるときは、傷口が痛いようで、少しグズリます。でも、そのあと熟睡!

私も、寝れました!


そんで、朝からごはんをモリモリ食べました!うれしい!


先生達の回診が終わった後に、リハビリも必要と言われたので、廊下をお散歩してきます。
まだ少しフラフラしますからね。





昨夜に、仲良くしてもらっている私の元同僚「かこかこ☆ちゃん」から連絡をもらいました。
かこかこ☆ちゃんも、うちの息子と同じように、娘ちゃんが小さい頃、脳外科で手術した過去も持ってます。
かこかこ☆ちゃんの言葉にとても
共感できます。

かこかこ☆ちゃん、ホントにありがとうね。
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12月10日
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朝は、少し早めに病院へ来ました。
朝は寝ぼけて、額のホチキスを触っていたらしく、頭が痛いと泣いています。痛み止めの座薬を挿入。


今日は、お風呂にも入っていいということで、看護師さん2人が点滴(?)チューブを外し、鎖骨のカテーテルをテープで固定しに来ました。
「痛い、痛い」と泣きわめき、かわいそう、、。
その後、無事にシャワーを浴びサッパリしました。頭を洗うときには、傷口(ホチキス)に触れ、私の方がビクビクしてしまいました。シャワー室では、立ちっぱなしだったため少しフラフラし出しました。


術後4日なのに、もうお風呂OKなんて、すごいなぁ。
頭の傷の保護ガーゼも1日で取っちゃったもんなぁ。サイクルが早い。




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実家の両親がお見舞いに来てくれ、仮面ライダーのロックシードをプレゼントしてくれました。聞けば、父が、昨夜コンビニをはしごしてゲットしてくれたそう。

以前のお見舞いで、息子が泣き叫ぶ姿を見て、「この子がこんなに頑張っているんだから」と、、。

ありがとうございます。


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