カテゴリ:小児脳腫瘍(2013、12、2診断)( 25 )

12月5日

昨日、家に帰って廊下歩いてたら
ん?何か貼ってある…?
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ダンナさんの思いが詰まっていました。



部屋の整頓と一緒に、心も落ち着かせたのかもしれない。



昨夜は久々におうち時間です。
義両親と、当面の過ごし方をどうするか話し合ったり、娘とご飯食べておふろに入って寝るくらい。娘も不安定だから、ゆっくり学校の話を聞いてあげたいなと思っていました。
テストのことや、描いたマンガの話などをして、録画しておいたテレビを見ながら食事をしました。
朝も、元気に学校へ行きました。今日は、おばあちゃんがタクシーで学校まで迎えに来てくれ、その足で病院へいくことにしています。



息子は朝から、便秘解消のための座薬。嫌がったけど「やらないなら、看護師さんからお尻見られちゃうよ!」と言うと、すんなり入れさせてくれました(笑)かわいい看護師さんが大好きみたい。。誰に似たのか。


点滴のために午後からも、座薬を入れて熟睡させることになりました。昨晩は、採血の時に暴れて大変だったそうで、点滴・採血担当の先生の顔を見るたびに怯えたから。今度は寝ている隙に針を入れようという考えだそうです。
今日2回目の座薬は、たいして嫌がりもせず、感心。

だけど、その後はまた悪夢のような泣き叫びをすることになろうとは、、。案の定、針を射すときに起きてしまうのでした。



午後8時過ぎ
執刀医、主治医より手術の説明を夫婦で受けました。
息子の脳腫瘍の画像を見ながら、どのような手術になるのか、今のところの見解、…。
術後のことは、聞けば聞くほど不安になる。腫瘍を取り除いたとして、元通りの息子に戻るのだろうか。




寝顔を見ながら、祈らずにはいられません。



病院玄関のライトアップ
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Eちゃん、ありがとう・・。

家族みんな、息子の応援団だと思っています。
遠くからでも支えてくれて、とても励みになっています。

お兄ちゃんもお仕事を休んで息子と一緒に過ごしています。
毎日、目を腫らしながら・・。

いよいよ手術が迫って、みんな口には出さないけど
緊迫した空気が漂っています。

そんな中でも、みんな娘のことにも気を配って
不安定にならないように気にかけています。
手術の日は、夜遅くまでかかることを見越し
娘は私の妹に預かってもらうことにしました。

とにかく、私たちが息子の無事を信じるしかないと思っています。



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12月4日
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息子は今朝6時半に起床しました。
息子は普段、外で思いきり走り回って遊んでいるので、疲れてぐっすり寝るのですが、病院だと体力も有り余ってるみたいで、なかなか寝付けませんでした。

就寝後は、ぐっすり眠ってました。いつもと変わらない寝顔を見て、まだ信じられない気持ちと、手術を理解できないのにこの子、大丈夫かという不安な気持ちが入り交じり、なんとも言えないような感じで過ごしました。


朝からもテンションは高く、ニコニコしています。じいちゃんやばあちゃんが来てくれ、一緒に散歩に行ったり売店でお買い物したり、かるたで遊んだりと、大変元気です。


私の仕事のことも気になり始めたので、旦那さんに、私の職場に行ってもらいました。これからしばらくは迷惑をかけます、と報告がてらごあいさつしてくれたみたいです。ありがたい。職場の同僚にも、すべて話してもらいました。





午後、医療事務の方が来られました。
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小児脳腫瘍は、入院手術で高額医療になるので医療費補助制度を申請できるとのこと。
医療費がかかることはさほど心配ではないけれど、これからの治療のことを考えると、想像もつかない。手術が終わっても、検査が続くのか…。
「難病」と「特定疾患」と言われても我が子の事として考えられずピンと来ない。


午後3時。最初にいた病院で行った検査に引き継ぎ2回目の MRI。検査着に着替えさせるが、今まで、機嫌が良かったのが、不安になったのか元気がなくなる。熟睡させるためにシロップ様の薬を飲ませる。嫌がったのだが、私の説得に応じてくれて嫌々飲んだ。その後、抱っこしながらのねんね…。
この子は、ものわかりが良いな・・イヤな薬でも頑張って飲む・・本当におりこうさんだよ・・。代われるものなら代わってあげたいよ。
本当は今頃、今日の幼稚園の発表会が終わってほっとしている時間だったのにね。
そう考えてまた涙が出てくる。

検査室に運ばれたのを見送り、いったん家に帰る。家では上の子が待っていた。家に帰ると、部屋中がキレイになっていてびっくりした。リビングもキッチンも、子供部屋も、そして書斎も・・。きっとダンナさんが心を無にして掃除や片付けをしてくれたんだろうな。そういえば私の出産の時にも自分の爪を切りそろえたり、美容室に行ったりして身なりを整えていたっけ・・。色々な思いを持っているのは私だけじゃない。。

洗濯物やお風呂湯張りの予約、義母からの夕飯差し入れを持って、また病院へ。息子は、MRI検査のあとの採血で、針がずれたりして、あちこちから何回も採血されてギャン泣きしていた。お見舞いに来た義父もその泣き声を聞いて涙ぐむ。病室に連れてこられた息子は泣き疲れて汗だくでぐったり。しばらくダンナさんに抱っこされて機嫌を取り戻す。

今日はダンナさんが病室に泊まることになった。




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12月3日

病院で朝を迎えました。

夜は、息子の寝顔を見ながら
「なんでこんな小さい子が…」と、また暗い気持ちになり不安にかられ涙が…。
幸い、頭痛も嘔吐もなく元気すぎるくらい。とても、脳に腫瘍があるなんて思えず、あのMRI画像は嘘だったのか、とさえ思えます。

MRI画像には、小脳に5センチほどの腫瘍があり、説明を受けました。この腫瘍が脳幹を圧迫しているらしく、それにより頭痛嘔吐が出現するとのこと。

とにかく、この腫瘍が主治医には気になるようで、おそらく手術をしなければならないとすぐに言われました。
脳腫瘍の手術は、県内では1病院でしか実施されておらず、そこの病棟の準備ができるまでの入院です。

朝、無事にその大学病院に転院することができました。
今日は、旦那さんも休んで、入院手続きや検査などに付き添ってくれました。息子は、変わらず元気にしています。
(普段、息子の面倒を見てくれている義母は、「多分、孫の姿を直視できない」と泣いてしまって昨日は病院には来ませんでしたが、今日は、義両親に加え、実家の両親もかけつけてくれ、今までの経緯を説明しました。)

ただ、それでも手術は間違いないようで、さきほど、執刀医の先生がごあいさつに来られました。腫瘍の類いが気になることの他は、前日に説明されるとのこと。
手術は、金曜日です。

iPadする息子
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息子の元気な顔を見ると、いつものように明るくなれる私ですが、油断すると、涙があふれてきます。

昼に家族が揃い、しばし団らんした後、お父さんとお姉ちゃんが帰ってしまった時、「お姉ちゃんといたい!お父さんといたい!」と洩らす息子を抱きしめ、すぐにエレベーターまで追いかけました。…。

やっぱり、一緒が一番だよね。

明日は2回目のMRI。
本当に本当に不安でいっぱいですが、先生を信じて任せるしかありません。「絶対この子なら大丈夫」そう言った義父の言葉を私も繰り返し唱えています。



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2013年12月2日
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昨日、検査の後、緊急に入院することになりました。

CT、MRI検査の結果、脳腫瘍だと判明しました。


頭をハンマーで殴られたような衝撃でしばらく動けませんでした。


今後は、落ち着いて考えなくてはならないことや、家族で乗り越えなければならないことがたくさんあります。


息子本人は、いたって元気で、病院に受診してからは頭痛を訴えることもありませんし、かえってテンションが高くなっています。

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診察してもらい、そのまま入院でしたので家もぐちゃぐちゃ。だけど、仕方ないです。

これから、家族で協力しあっていかなければなりません。泣いてばかりはいられませんね。娘もいるし、母ちゃんはへこたれないぞ!

今後はブログに様々な出来事や病気のことを記録していきたいと思います。



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